Salud: hablemos de la planificación de decisiones anticipadas
La pandemia por COVID-19 puso en evidencia carencias e inequidades del sistema sanitario y ha colocado al ser humano de frente a su fragilidad. Las familias han tenido que encarar experiencias de dolor, de incertidumbre y soledad en entornos de emergencia donde también se han visto obligadas a mantener conversaciones difíciles de supervivencia.
Las experiencias de angustia se habrían atenuado y muy diferente habría sido si estos pacientes hubiesen documentado sus preferencias y deseos de atención futura o manifestado antes aquello que consideraban más importante en sus vidas. En definitiva, se habría ahorrado mucho dolor si el sistema sanitario hubiese atendido a tiempo las voluntades de los ciudadanos y refrendado la Planificación de Decisiones Anticipadas (PDA) como parte de la rutina en la atención de salud.
Las decisiones anticipadas, también conocidas como decisiones por adelantado o planificación anticipada; se refieren a la práctica de expresar y documentar las preferencias y deseos de una persona con respecto a su atención médica futura. Estas decisiones son especialmente relevantes en situaciones en las que la persona ya no puede comunicarse directamente o tomar decisiones médicas por sí misma debido a enfermedad, lesiones graves o incapacidad.
La finalidad de las decisiones anticipadas es permitir que los deseos de una persona respecto a su atención médica sean conocidos y respetados, incluso cuando ya no pueda expresarlos directamente. Hablar de voluntades anticipadas en las familias es muy importante, ya que estas decisiones buscan dar autonomía y dignidad a las personas, así como aliviar a la familia y a los profesionales de la salud, de la carga de tomar decisiones difíciles en momentos críticos.
La Asociación Europea de Cuidados Paliativos define a la PDA como el proceso que “permite a las personas que tienen capacidad de decisión, identificar sus valores, reflexionar sobre los significados y las consecuencias de los escenarios de enfermedades graves, definir metas y preferencias para el tratamiento y la atención médica futura, y discutirlos con la familia y los proveedores de atención médica. La PDA aborda las preocupaciones de las personas en los ámbitos físico, psicológico, social y espiritual. Alienta a las personas a que identifiquen a un representante y registren y revisen periódicamente las preferencias, para que puedan tenerse en cuenta en caso de que, en algún momento, no puedan tomar sus propias decisiones.” (Rietjens et al., 2017)
Como se puede ver, la PDA prioriza los valores y la voluntad de la persona. En nuestra cultura, estos aspectos están íntimamente ligados a la familia, lo cual conduce a sus miembros a participar de forma activa en la toma de decisiones. El proceso de PDA se sustenta en la fidelidad y en la confianza que se construyen a través del tiempo entre todos los actores, la persona enferma, su familia y el equipo de salud y se fundamenta en la reflexión continua que permite reorientar las aspiraciones de la persona.
En este lapso la persona enferma puede perder su capacidad cognitiva, no obstante, su voluntad y su autonomía se respetarán gracias a la PDA.
La Sociedad Americana de Oncología Clínica, ASCO, por sus siglas en inglés, anima a los/las oncólogos/as a iniciar de forma temprana las conversaciones de planificación de decisiones anticipadas (Marron, Joffe, Jagsi, Spence, & Hlubocky, 2020). Reconoce que esta práctica no solo mejora la calidad del cuidado al final de la vida al armonizar los objetivos del paciente con la atención que recibe, sino que promueve una mayor confianza en el equipo sanitario, lo cual reduce el sufrimiento y da sentido a la vida de los pacientes y de sus familiares (Rosenberg, Popp, Dizon, El-Jawahri, & Spence, 2020).
¿Cuándo aplicar la Planificación de Decisiones Anticipadas?
Puede realizarse a cualquier edad, no solamente al final de la vida, y tampoco es necesario que la persona padezca enfermedad alguna. Solo se precisa que el individuo se exprese de forma voluntaria, esté bien informado, y se encuentre en capacidad de decidir sobre su salud y de manifestar sus valores y preferencias (Sedini, Biotto, Crespi Bel’skij, Moroni Grandini, & Cesari, 2022).
Simón Lorda aconseja iniciar la PDA en los siguientes casos:
(Simon-Lorda, P., Tamayo-Velazquez M.I., 2013):
- Cuando la persona lo solicite,
- Cuando la enfermedad está estable.
- Después de situaciones gatillo, como la agudización de síntomas de determinada patología de base.
- Tras insuficiencias orgánicas descompensadas.
- Frente a neoplasias activas.
- Si hay cambios pronósticos y/o de tratamiento.
- De cara al deterioro grave de la salud del paciente.
- Ante situaciones críticas que hayan afectado a personas cercanas.
- Tras una cirugía mayor.
En conclusión, el propósito de la PDA es alinear los valores, necesidades y objetivos de los pacientes con la atención que estos aspiran recibir tanto en el ámbito clínico, sicológico, espiritual como familiar y social.
Es apremiante que el sistema de salud atienda a las personas, en especial a las vulnerables, frágiles y mayores, y favorezca la implementación del proceso que acompaña a la “Planificación Anticipada de las Decisiones”. De esta manera, los familiares de la persona enferma se sentirán aliviados por cuanto están cumpliendo y respetando la voluntad de su ser querido.
Viviana Dávalos Batallas
Doctor en Medicina y Cirugía por la Universidad Central del Ecuador. Especialista en Anestesiología y Reanimación, por la Universidad de Navarra. PhD en Ciencias Médicas por la Universidad de La Laguna, Tenerife. Máster en Atención Paliativa a Personas con Enfermedades Avanzadas por la Universidad Central de Cataluña, Universidad de Vic.