Abrazando el final: Cuidados Paliativos con dignidad
José Luis un hombre de 69 años de edad, nacido en Catacocha (Loja-Ecuador), agricultor, casado con María desde hace 31 años, con 3 hijos y 5 nietos, desde hacía varios meses había presentado dolor intenso a nivel abdominal acompañado de náuseas, pocos deseos de comer y sensación de debilidad, había perdido unos cuantos kilos, por lo que los hijos decidieron llevarlo a control médico y posterior a muchos estudios le diagnosticaron cáncer gástrico en etapa avanzada. Su médico les dijo “ya no hay nada más que hacer, está muy avanzado y su pronóstico vital es cercano a los tres meses, busquen cuidados paliativos y llévenlo a su casa para que pase los últimos días allá.” ¿Qué esperanza tenía José Luis y su familia?
En el pasado, las causas principales de muerte ocurrían de manera súbita, en la actualidad, la mayoría de las personas experimentan enfermedades crónicas que gradualmente llevan a un deterioro y finalmente a la muerte. Se estima que entre el 69% y el 82% de los individuos atraviesan una fase avanzada y terminal de enfermedad antes de morir. Durante esta fase, se observa un declive físico y nutricional, que afecta emocionalmente y genera frecuentes crisis de necesidades y demanda, dilemas éticos, un alto consumo de recursos y un significativo sufrimiento tanto para los pacientes como para sus familias.
Esto requiere que los proveedores de servicios de salud adapten sus enfoques, incluyendo la integración de los Cuidados Paliativos (CP), para mejorar la calidad de vida de los pacientes con enfermedades graves, enfocándose en el manejo de síntomas y el apoyo integral a pacientes y cuidadores. A nivel mundial, una gran proporción de la población requerirá CP debido a enfermedades crónicas, que representa la causa principal de mortalidad.
Cuidados paliativos. ¿Qué son, desde cuándo y para quien?
Los cuidados paliativos son un imperativo ético que se centra en el alivio del sufrimiento y que se definen como “el cuidado holístico activo de personas de todas las edades con sufrimiento grave relacionado con la salud debido a una enfermedad grave y especialmente de aquellos que se acercan al final de la vida, su objetivo es mejorar la calidad de vida de los pacientes, sus familias y sus cuidadores”, esta definición se centra en la atención integral de las necesidades individuales de la persona y su familia y no en el pronóstico vital, respeta los valores, creencias y culturas, fundamentado en una comunicación clara, honesta y compasiva, de acuerdo a lo que el paciente desee. Debe iniciarse en las fases tempranas del diagnóstico de la enfermedad que amenaza la vida y se aplican de forma progresiva incluso con tratamientos curativos.
La atención paliativa, entonces, es aquella que afirma la vida y considera la muerte como un proceso doloroso pero normal, no acelera ni pospone la muerte, proporciona alivio del dolor y otros síntomas que provocan sufrimiento incluyendo los aspectos sicológicos, sociales y espirituales de los pacientes, brinda un sistema de apoyo para ayudar al paciente a vivir hasta el último día de su vida y ayuda a la familia a enfrentar la enfermedad, la muerte y el duelo.
Los pacientes tributarios de cuidados paliativos pediátricos incluyen entre otros: el cáncer, anomalías cardíacas, fibrosis quística, distrofias musculares, VIH SIDA, parálisis cerebral severa, desnutrición severa. Algunas causas en adultos son por ejemplo: el cáncer, enfermedades cardiovasculares, respiratorias crónicas, insuficiencia hepática, diabetes, demencias, Esclerosis Lateral Amiotrófica, tuberculosis multiresistente, malaria mutiresistente, enfermedades autoinmunes.
Cuidados paliativos en Latinoamérica y Ecuador
Según el Atlas Latinoamericano de Cuidados Paliativos (2020), cada año aproximadamente 3.5 millones de latinoamericanos experimentan sufrimiento relacionado con alguna patología y lamentablemente solo el 7,6% de estas personas acceden a los cuidaos paliativos, existiendo una gran disparidad de provisión de servicios, escasos recursos humanos, tecnológicos y accesos a medicamentos esenciales para el control de los síntomas físicos. En Ecuador la situación no es diferente al resto de la región, se registra apenas un 3.5% de cobertura en cuidados paliativos y existen 4,85 personas por 1000 habitantes que presentan sufrimiento grave causado por una condición aguda o crónica que requiere cuidados paliativos, es decir, existe una alta demanda y una cobertura insuficiente de cuidados paliativos.
Atención integral y compasiva a pacientes en estado terminal
José Luis y su familia, como muchos otros, definitivamente lo que requiere es una atención integral y compasiva, requiere de un equipo de salud experto, capaz de controlar el dolor, las náuseas, el insomnio, pero que además, indague sobre el miedo a la enfermedad y la proximidad de la muerte, que explore sus necesidades emocionales y espirituales, y que sea capaz de disminuir el impacto del sufrimiento y el dolor total, es decir, el físico, emocional y espiritual. Se requiere que con una actitud compasiva se acerque a su familia para brindarle el apoyo a todas las inquietudes, desconciertos y tristezas que se pueden presentar. Se necesita de un equipo interdisciplinario con una comunicación honesta y juicio ético, capaz de evitar el uso de medidas desproporcionados que intentan prolongar una vida o por el contrario el abandono por falta de conocimiento o el miedo del personal de salud a enfrentar la muerte, tan temida por los profesionales en una medicina actualmente tecnicista y netamente curativa.
Se requieren médicos que mantengan la dignidad de la persona hasta el final, es decir, se necesita que José Luis se alivie del dolor, que tenga la posibilidad de contar con personal bien capacitado, disponibilidad de medicamentos en domicilio y de acceso continuo a los cuidados paliativos tanto en el hospital como en su domicilio, es decir las 24 horas del día los 365 días del año, que en caso de que José Luis, al final de la vida, con marcados signos de caquexia (extrema desnutrición producida por la enfermedad) no le ofrezcan medios artificiales de nutrición, ni de respiración mecánica, es decir, velar por el alivio del sufrimiento de él, su familia y los cuidadores acorde a los deseos y consistente con los estándares clínicos, culturales y éticos, respetando la dignidad, la libertad, la identidad y la integridad de la persona enferma (Tripodoro, 2016).
Uno de los grandes temores de José Luis y su familia es el miedo a la soledad y el abandono ante una enfermedad tan avanzada y la muerte inminente, su equipo de cuidados paliativos debe con calidez y calidad apoyarlo en los momentos difíciles escuchándolos, protegiéndolos, valorándolos como seres humanos, sin juzgar, fortaleciendo las relaciones afectivas en el núcleo familiar, apoyando para mejorar la autoestima, mantener la autonomía, insistir en el reconocimiento del otro, fortaleciendo el cuidado y la trascendencia, así como, facilitando las despedidas.
Todo profesional de la salud debe ser compasivo, es decir, empatizar con el que sufre y movilizarse para disminuir el sufrimiento, debemos estar al servicio del paciente, de la persona y su familia, entendiendo el valor de la salud y de la vida con profunda ética profesional, sin ser servil a las exigencias de la supuesta autonomía. Los médicos realizamos el Juramento Hipocrático, que entre otros ítems refiere: “Jamás daré a nadie medicamento mortal, por mucho que me soliciten, ni tomaré iniciativa alguna de este tipo;…. Por el contrario, viviré y practicaré mi arte de forma santa y pura”.
La atención continuada, de calidad y compasiva da respuesta a una vida digna hasta el final de la vida, con intervenciones humanas, capaz de respetar los valores y creencias de los pacientes como parte de los pilares fundamentales de la ética médica actual. La compasión nos hace ver la vida desde otra perspectiva, nos hace mas agradecidos y nos reconforta como seres humanos. Muchas veces escuchamos decir que los cuidados paliativos son una alternativa y en realidad no lo son, porque siempre deben ser una prestación obligatoria para todo el paciente que sufre, sin importar lugar donde vive, credo, raza, edad. Los cuidados paliativos ofrecen dignidad porque contribuyen a que el enfermo mejore el bienestar físico, emocional y espiritual.
La familia como soporte del paciente al final de la vida
María y sus hijos están sometidos a una gran carga física y psicoafectiva provocada por la mirada continua de sufrimiento de José Luis, las nuevas responsabilidades y cuidado, sentimientos de pérdida y el miedo al futuro, provocando en muchos casos ansiedad, depresión, toma de decisiones erradas, disminución de la autoestima y cansancio.
Por todas las razones anteriores es fundamental que el equipo sanitario se asegure de aliviar el sufrimiento del paciente, ofrezca apoyo continuado a la familia, compartir la responsabilidad de la toma de decisiones y brindar información honesta sobre la situación real, así mismo, que existan instrucciones sobre la enfermedad, el pronóstico, las situaciones que se pueden presentar, orientación sobre el cuidado y la necesidad de compartir las actividades con el resto de la familia y el círculo social. Los pacientes que tienen un grupo familiar sólido, unido, colaborador, evidencia un mejor trato y mayor facilidad para transitar los últimos momentos de la vida, el amor familiar da fuerzas al paciente y al equipo de salud.
Es necesario sensibilizarnos como seres humanos, como familias, comunidad y sociedad sobre las necesidades de las personas con enfermedad avanzada y en fase final de la vida, ser compasivos, valor que se puede cultivar, de manera que todos seamos un motor de cambio y podamos contribuir al alivio del sufrimiento, no sólo sepamos que el vecino sufre, sino con mi presencia y mis acciones puedo ofrecer un acompañamiento activo, motivador y que cambie la sociedad individualista a una sociedad humanizada.
El cambio debe iniciar por nuestras propias familias, estamos en un mundo cada vez más envejecido y frágil, con una gran cantidad de personas mayores, con múltiples enfermedades crónicas, aislados socialmente y los jóvenes siempre están muy ocupados, incapaces de comprometerse en el cuidado, convirtiéndose el abuelo en una carga y el joven en una víctima, esclavo de las redes sociales y el trabajo, sin responsabilidad hacia su propia familia. La sociedad nos hace ver la muerte como un tabú y el sufrimiento como algo inaceptable, por lo que el cuido por el sufrimiento no tiene razón. Es hora de darle una mirada diferente, entender que hoy cuido y posiblemente mañana seré yo el cuidado, necesitamos una sociedad mas humana, mas solidaria, revivir los valores propios de cada persona, el amor, la empatía, la solidaridad, el apoyo mutuo, la cooperación, involucrarnos con el otro, ayudarlo, es así como, las pequeñas y repetidas acciones permitirán que nuestra sociedad sea más justa, generosa, compasiva, y nos dará las herramientas necesarias para cuidar y acompañar a las personas que lo necesitan. Seamos líderes transformadores, capaces de dar ejemplo, acompañar, ayudar y apoyar a las personas que sufren.
El centro de la atención siempre debe ser la persona y su familia, los cuidados paliativos son un modelo humanista, basado en un profundo respeto por el ser humano, la persona, lo que es y su dignidad, por lo que se atienden los síntomas físicos, reconociendo los valores y creencias, sus deseos y los de sus familiares. Los cuidados paliativos son un derecho ético irrenunciable y su acceso ha sido reconocido como un derecho fundamental. En la actualidad, la disponibilidad de cuidados paliativos no sólo es una obligación ética de los sistemas de salud sino una obligación de la legislación internacional en materia de derechos humanos. Seamos vigilantes de esta disposición internacional y exijamos el derecho de cada persona.
José Luis y su familia posiblemente no tienen la esperanza de curación, pero al recibir cuidados paliativos de calidad, tienen la esperanza de vivir con dignidad hasta el final de sus días, a través de un modelo de cuidado más humano, respetuoso, de la mano de profesionales compasivos que a lo largo de las crisis de la enfermedad lo conduce a la aceptación y la serenidad a través de una experiencia espiritual hasta el último momento de su vida.
“Usted importa por lo que usted es. Usted importa hasta el último momento de su vida y haremos todo lo que esté a nuestro alcance, no sólo para que muera de manera pacífica, sino también para que, mientras viva, lo haga con dignidad”. Cicely Saunders.
